Wie zijn we?

Wij zijn een gewoon gezin uit Nederland. Vader Eric, Moeder Irm, dochter Vivianne en zoon Thomas. Als gezin hebben we te maken met een ziek kind, in ons geval Thomas. Daarin zijn we natuurlijk niet alleen, er zullen vele gezinnen zijn die met een of meer zieke kinderen te maken hebben. Wellicht is het verschil dat onze Thomas een ernstige maar daarnaast zeer zeldzame spierziekte heeft. De onderzoeken zijn nog in volle gang, maar het is vrijwel zeker Hypokaliemie met periodieke verlammingen.

Als gevolg van die ziekte is Thomas met zeer grote regelmaat volledig verlamd. Hoe dit precies ontstaat kunt u lezen in Thomas' ziekte, maar waar het op neer komt is dat Thomas als gevolg van deze verlammingen niet gewoon naar school kan. De verlammingen uiten zich in belangrijke mate in het begin van de dag. Pas rond een uur of 3 in de middag kan Thomas zich weer zodanig bewegen, dat hij zich door het huis kan verplaatsen. Dat is ook het moment dat hij zich bezig houdt met zijn schoolse zaken. Helaas kan dat niet altijd.

Het komt voor dat Thomas 'mistig' in zijn hoofd is waardoor hij pas veel later aan de slag kan, of zelfs die dag niets meer kan doen.

Wat betekent dat voor ons.

Gedurende de ochtenden moeten we er voor zorgen dat Thomas niet verslechterd. Hij krijgt daarvoor medicatie die voor 'gezonde' mensen zeer gevaarlijk is. De dosering daarvan moet proefondervindelijk vastgesteld worden en verschilt van keer tot keer. Op basis van subtiele aanwijzingen proberen wij als ouders hem uit zijn verlammingsaanval te krijgen.

Zoals u begrijpt is het voor Thomas niet mogelijk om naar school te gaan.

Zodra hij een beetje opgeknapt is gaat hij in zijn kamer aan het werk voor zijn schoolse zaken. Hij doet huiswerk (maak- en leervakken), maakt praktica (voor zover haalbaar) en bereid zich voor op zijn proefwerken. Dat doet hij grotendeels zelfstandig. Een echte autodidact, maar soms is ondersteuning nodig om de stof die uitgelegd is in de gemiste lessen, bij te brengen.

Gelukkig kan Thomas' vader alle lessen geven en de stof die Thomas niet begrijp, uitleggen en voordoen. Daarmee is hij in staat om toch zijn proefwerken te maken. Hij krijgt die van school in het vertrouwen dat ze op een eerlijke manier gedaan worden.

Als ouders hebben we nadrukkelijk met school afgesproken er garant voor te staan dat de 'testmomenten' onder 'schoolse omstandigheden' gedaan worden en daar houden we ons ook heel streng aan. Het blijkt Thomas, ondanks zijn schoolverzuim, in staat om mooie cijfers te halen.

Wat is er anders?

De medicatie die noodzakelijk is om uit de verlammingsaanvallen te komen, is potentieel dodelijk. Bij verkeerd gebruik kan hartfalen optreden. Er is geen enkele methode (behalve ziekenhuisopname) om te bepalen hoeveel medicatie Thomas nodig heeft. Tijdens zijn verlammingen kan Thomas het zelf ook niet goed aangeven. Door ervaring en door waarnemen van zeer subtiele uiterlijkheden moeten we als ouder 'uitvogelen' of Thomas voldoende medicatie toegediend heeft gekregen om uit zijn aanvallen te komen.

Medicatie alleen is niet voldoende. Thomas heeft ook een buitengewoon streng dieet. Het is gebleken dat voeding in belangrijke mate een trigger kan zijn om de aanvallen van verlamming te laten beginnen. Als zo'n aanval eenmaal begonnen is, zal het enkele uren (tot soms dagen) duren voordat de aanval weer voorbij is.

In juni 2011 heeft een journaliste een stuk over Thomas in de krant geschreven. Klik hier om dat stuk te lezen

Wie is Thomas?

Hij schrijft het volgende over zichzelf:

Heey, Ik ben Thomas. Zoals u waarschijnlijk intussen weet is het mijn kerst wens naar Orlando te gaan in Amerika. Dit om een conferentie bij te wonen over mijn spierziekte. Naast dit zou ik ook heel erg graag het Oakland Athletics mcafee stadium bezoeken. Dit is het honkbal stadion waar mijn favorieten Amerikaanse honkbal team speelt. Uiteraard heeft de keuze van dit team te maken met het feit dat er in Hellevoetsluis het Nederlandse team gevestigd zit genaamd de Hellevoet Atheltics!

Ik heb drie en half jaar honkbal gespeeld bij de Hellevoet Athletics. Ik merkte echter dat het steeds zwaarder werd om mee te kunnen komen in de trainingen en wedstrijden. Ook al had ik er heel veel plezier in, was het best demotiverend om steeds vaker maar een kwartiertje van de twee uur training mee te kunnen draaien. Uiteindelijk heb ik besloten te stoppen.

Een beetje gedwongen door de spierziekte, maar uiteraard ook door mijn ouders en uit interesse, heb ik me helemaal gestort op computers en technologie! Dit is waar ik me nu dagelijks mee bezig houd. Ik ben gelukkig aangenomen voor de opleidingsrichting Media Technologie aan het Grafisch Lyceum in Rotterdam. Dit heeft alles te maken met het maken van software en het regelen van computer netwerken. Dit is echt wat voor mij!

Ik hoop door bij deze conferentie te kunnen zijn, beter met mijn ziekte om te kunnen gaan! Ik sta zeer positief tegenover mijn ziekte maar dat betekent niet dat het makkelijk is om hiermee om te kunnen gaan.  Het betekent voor mij vele beperkingen waarmee ik kan leven, maar wat het alles bij elkaar er niet makkelijker op maakt.

Ik hoop dat u mij wilt steunen om mijn droom waar te maken!

Thomas