|
|||||||
| Home pagina | Wie zijn we | Thomas' ziekte | Onderzoek | Contact | Sponsors | Acties | Gastenboek |
Ons Doel Middels deze site willen we proberen u informatie te geven over de ziekte van Thomas en fondsen te werven om Thomas' kerstwens te kunnen realiseren. Om beter met zijn ziekte om te gaan wil Thomas een congres bijwonen in Orlando. Daar komen in november 2011 specialisten en patienten uit alle hoeken van de wereld bij elkaar om onderzoeksgegevens uit te wisselen en om elkaar te informeren over de nieuwste stand van zaken. Patienten die dit congres eerder bezocht hebben, geven aan dat het 'Life changing' is. Voor deze reis is veel geld nodig. Als gezin zijn we bezig om dit op allerlei mogelijke manieren bij elkaar te krijgen. Onder andere door het uitgeven van een heerlijk verhalenboekje met grappige verhalen over een hondenleven gezien door de ogen van Guus, onze witte Herder, waarvan de opbrengsten volledig ten bate komen van deze reis. Uiteraard hopen wij door liefdadigheid en medeleven van lezers, financieël geholpen te worden om dit voor Thomas te realiseren.
Wat gaan we met het geld uit dit fonds doen? We gaan naar Orlando. Daar bezoeken we het Periodic Paralysis Association 2011 Conference. Daar hopen we door de gesprekken die we gaan hebben met de aanwezige artsen en patienten, veel te leren over het verloop en de aanpak van Thomas' ziekte. Het congres wordt gegeven in het Rosen Centre Hotel in Florida. Als het congres afgelopen is, zullen we nog een bezoek brengen aan het stadion van de Oakland Athletics. Dat stadion ligt in Oakland, California. Kijk voor de reden daarvan op de pagina Wie zijn we |
|||||||||
 |
|||||||||
De sprekers die op het congres lezingen zullen houden zijn:
Waarbij de belangrijkste onderwerpen zijn:
Daarnaast zullen patienten van over de gehele wereld informatie met elkaar wisselen over hoe ze met de aspecten van de ziekte omgaan. |
|||||||||